Rôles et responsabilités de l’ergothérapeute envers la personne demandant l’aide médicale à mourir*

Manon Guay, erg., Ph. D., professeure agrégée à l’Université de Sherbrooke, Audrey Clavet, erg., clinicienne dans l’équipe d’oncologie et soins palliatifs du soutien à domicile de Chicoutimi, Centre intégré universitaire des soins et services sociaux du Saguenay–Lac-Saint-Jean, Isabelle Sicard, erg., syndique adjointe, Michelle Ishack, erg., syndique adjointe.

Au Canada, une personne adulte, libre et apte, souffrante physiquement ou psychiquement de manière constante et insupportable, est admissible à l’aide médicale à mourir (AMM), et depuis 2020, elle n’a plus à être en fin de vie pour se prévaloir de son droit^{1, 2.}

Conséquemment, la très grande majorité des ergothérapeutes doivent désormais se préparer à l’accueil de la personne voulant planifier sa propre mort. En complément du texte précédemment publié dans Occupation : ergothérapeute³ , le but de cet article est d’encourager l’ergothérapeute à s’approprier ses rôles et responsabilités, puis revisiter les politiques et procédures mises en  place dans son milieu de pratique, afin de ne pas entraver l’expression des volontés de la personne désirant recevoir l’AMM, dans le respect de l’évolution des contextes législatifs canadien et québécois. Le genre féminin a été retenu dans l’écriture de cet article pour désigner les ergothérapeutes et les professionnelles de la santé.

Contextes législatifs canadien et québécois

Au cours des dernières décennies, les luttes de personnes ayant des pensées suicidaires, telles que Sue Rodriguez en 1993, Ginette Leblanc en 2003, ainsi que Jean Truchon et Nicole Gladu en  2019, ont menées à des changements du Code criminel canadien^{4, 5}. En résumé, les changements législatifs fédéraux ont permis de décriminaliser le processus d’AMM^{1, 2}. Ainsi, la personne administrant l’AMM dans le respect des conditions et des mesures prévues, n’est pas coupable d’un crime depuis 2016. La loi provinciale traitant de l’AMM, c’est-àdire la Loi concernant les soins  de fin de vie (LCSFV), encadre pour sa part le soin à donner et définit comment mettre en œuvre l’AMM au Québec⁶

Le contexte de pratique québécois doit s’ajuster à la réglementation fédérale en vigueur. En effet, le Code criminel canadien prévoit déjà que la personne atteinte d’une maladie mentale est admissible à l’AMM, mais elle devra attendre au moins jusqu’en mars 2023 pour se prévaloir de ce soin, si elle souffre uniquement d’une maladie mentale^{1, 2}. De plus, bien que la personne doive être libre et apte pour être jugée admissible à l’AMM, l’encadrement provincial du soin prévoit depuis 2021 que la personne n’a plus à être apte jusqu’au moment de la recevoir. Le gouvernement fédéral examine et doit encore se positionner sur certaines conditions de demandes d’AMM telles que celles formulées par la personne âgée de moins de 18 ans ou par la personne anticipant ne pas être en mesure de prendre une telle décision ultérieurement, par exemple dans le cas d’une maladie dégénérative pouvant mener à l’inaptitude. Ainsi, l’ergothérapeute québécoise doit prendre en compte ces contextes législatifs changeant pour exercer sa profession de manière compétente. Malgré un certain flou juridique compréhensible, l’ergothérapeute doit exercer ses rôles et responsabilités en s’assurant de la primauté du droit des personnes voulant accéder à l’AMM.

Rôles et responsabilités de l’ergothérapeute

Aucune professionnelle de la santé ne peut ignorer une demande d’AMM⁷. Face à une demande verbale d’AMM, l’ergothérapeute est tenue d’informer la personne qui se questionne sur ce soin, remplir le formulaire AH-881⁸ selon le désir de celle-ci, et le faire suivre prestement à une médecin. Cette action ne signifie pas que l’AMMsera administrée à la personne ; elle va plutôt assurer qu’une médecin évalue son admissibilité dans le respect des conditions et des mesures législatives en vigueur. Plus précisément, les Lignes directrices pour le cheminement d’une demande d’AMM⁹ proposent que l’ergothérapeute :

• Donne de l’information concernant l’AMM à la personne (et à ses proches si elle le souhaite) et réponde à leurs interrogations;
• Contresigne le formulaire AH-881 prévu par le ministère de la Santé et des Services sociaux⁸ , que la personne a elle-même signé devant deux personnes témoins indépendantes;
• Avise le médecin traitant de toute demande d’AMM contresignée, dans un délai raisonnable;
• Soutienne la personne (et ses proches si elle le souhaite) à la suite d’une discussion ou d’une demande d’AMM;
• Réévalue régulièrement les besoins de la personne en collaboration avec les membres de l’équipe interdisciplinaire et ajuste ses interventions en conséquence;
• Poursuive la prestation des autres soins et services requis par l’état de la personne, «même s’il y a une objection de conscience pour des raisons morales ou religieuses en ce qui concerne l’AMM»⁹ [p. 26] [voir encadré].
  
  

Ainsi, dans une perspective interdisciplinaire, l’ergothérapeute peut contribuer à l’évaluation de la situation de vie faite par la médecin² . Néanmoins, juger de l’admissibilité à l’AMM revient à poser un acte médical. Une ergothérapeute qui se prononce sur l’admissibilité d’une personne à recevoir l’AMM, pourrait se faire reprocher plusieurs infractions, incluant outrepasser son champ de pratique, poser un acte dérogatoire à la profession ou encore faire de l’exercice illégal de la médecine. L’ergothérapeute ne peut pas et ne doit pas formuler une opinion à cet égard, incluant lors d’une demande d’information d’une personne, ou préalablement au remplissage du formulaire.

Dans la foulée des changements sociétaux entourant l’AMM, des centres intégrés [universitaires] de santé et des services sociaux se sont dotés de politiques et de procédures à ce sujet. Dans ces documents, le cheminement d’une demande ou l’évaluation de l’admissibilité des personnes à l’AMM peuvent être abordés. Or, les façons de faire organisationnelles ne doivent pas freiner la pratique professionnelle de l’ergothérapeute, alors que des obstacles et une méconnaissance de leur rôle sont présents dans la pratique des soins palliatifs et de fin de vie au Québec¹⁰.

Ne pas remplir en temps opportun le formulaire AH-881 en raison de ses convictions personnelles, ou omettre de recommander la personne à une collègue pour que cette démarche soit effectuée sans délai, peuvent être vécues comme des entraves à l’expression des volontés de la personne et à l’exercice de ses droits. Face à des indications organisationnelles non conformes, l’ergothérapeute a l’obligation de signaler l’anomalie à son employeur, afin d’obtenir des précisions. L’ergothérapeute ne peut pas se soustraire à son obligation de connaître et de respecter les contextes législatifs entourant l’exercice de sa profession. En somme, l’ergothérapeute a la responsabilité professionnelle de ne pas retarder le cheminement d’une demande d’AMM formulée par une personne, de quelconque  manière¹¹.

Occupations déroutantes

En 2020, 7595 cas d’AMM ont été déclarés au Canada, ce qui représente 2,5% de tous les décès au pays ainsi qu’un taux de croissance de 34,2% par rapport à 2019¹². L’ensemble des provinces canadiennes ont connu une croissance constante. Pour pouvoir bénéficier de l’AMM, la personne doit éprouver une souffrance physique ou psychologique intolérable, qui ne peut être soulagée d’une manière qu’elle juge acceptable. En 2020, les motifs les plus fréquemment invoqués par les personnes canadiennes bénéficiaires de l’AMMsont la perte de la capacité à s’engager dans ses activités significatives (84,9%) et la perte de la capacité à  accomplir ses activités de la vie quotidienne (81,7%), bien avant le contrôle inadéquat de la douleur (57,4%)¹².

De tels constats interpellent directement les activités professionnelles de l’ergothérapeute. En effet, par ses compétences au regard de l’influence des capacités physiques, cognitives et affectives de la personne en interaction avec l’environnement sur les occupations, l’ergothérapeute peut cibler des éléments menant à la souffrance physique ou psychique constante et insupportable. L’ergothérapeute peut intervenir pourmettre en œuvre des moyens pouvant modifier les conditions de vie jugées intolérables, afin de soutenirle rendement, la satisfaction et l’engagement dans des activités porteuses de sens, qu’elles soient quotidiennes ou non.

L’ergothérapeute peut être troublée au moment de réfléchir à la mort dans la vie¹³, ainsi que par la perspective de ses rôles et responsabilités lorsqu’une demande d’AMM lui est formulée¹⁴. Notamment, l’ergothérapeute soutenant que l’occupation donne un sens à la vie, pourrait ressentir des enjeux éthiques¹⁵ entre ses objectifs d’intervention traditionnels, et le désir de mort exprimé par la personne. Pourtant, d’une part, l’ergothérapeute peut faciliter le rendement, la satisfaction et l’engagement d’une personne dans ses activités quotidiennes^{16, 17}. D’autre part, l’ergothérapeute peut aussi intervenir pour faciliter les occupations plus obscures ou peu explorées en ergothérapie, qui sont également porteuses de sens ou de bien-être pour la personne¹⁸. Selon Aguilar et ses collaboratrices¹⁹, honorer les priorités occupationnelles de la personne est un aspect central de l’agir professionnel en ergothérapie. Dans le respect des contextes législatifs canadien et québécois, les buts occupationnels de la personne peuvent inclure de vivre une mort intentionnelle^{20, 21}.

L’occupation humaine qu’est l’AMM est légitimée au Canada dans certaines conditions et selon certaines mesures. Ainsi, l’ergothérapeute doit saisir cette opportunité pour enclencher une démarche réflexive sur ses valeurs personnelles et professionnelles qui peuvent être brusquées dans l’accompagnement et l’habilitation des occupations d’une personne apte, libre d’exprimer et d’actualiser ses volontés.

Conclusion

Considérant l’élargissement de l’admissibilité à l’AMM, les demandes d’AMM sont désormais des contextes d’intervention incontournables en ergothérapie au Québec. Pour que le droit de la personne d’accéder à l’AMM prime, l’ergothérapeute qui accueille une telle demande doit soutenir, sans tarder, le remplissage du formulaire AH-881 et le faire suivre à une médecin. Tout au long du processus d’AMM, l’ergothérapeute doit intervenir auprès de la personne pour identifier et mettre en œuvre des moyens pouvant modifier les conditions de sa vie qu’elle juge intolérables. Elle ne doit pas juger de l’admissibilité de la personne à l’AMM. L’ergothérapeute pourrait refuser de participer à l’AMM en lien avec ses convictions personnelles. Cependant, dans le respect du droit consenti par la société canadienne aux personnes souffrantes, libres et aptes, elle doit les exprimer sans délai, diriger rapidement la personne vers des ressources sur l’AMM et poursuivre la prestation des autres services requis par la personne. L’ergothérapeute est encouragée à enclencher une démarche réflexive en s’appropriant, notamment, les politiques et procédures entourant l’AMM mises en place par son employeur, et à signaler toutes anomalies pouvant la placer en situation d’infraction, le cas échéant. Les buts occupationnels de la personne peuvent inclure l’AMM. Les convictions personnelles de l’ergothérapeute doivent nuire le moins possible à l’atteinte de ceux-ci.

 * Cet article utilise la forme de rédaction féminine plutôt que la forme de rédaction épicène normalement utilisée par l’OEQ. Veuillez noter toutefois que la rédaction de ce texte a été initiée avant l’adoption, en janvier 2022, par le Conseil d’administration de l’OEQ, de l’utilisation de la forme épicène dans l’ensemble de ses communications.

Références

1. GOUVERNEMENT DU CANADA. Aide médicale à mourir, Gouvernement du Canada, 2022. [https://www.canada.ca/fr/sante-canada/services/ aide-medicale-mourir.html]

2. GOUVERNEMENT DU CANADA. Nouvelle loi canadienne en matière d’aide médicale à mourir, [Fichier PDF], Gouvernement du Canada, 2021, 1 p. [https://www.justice.gc.ca/fra/jp-cj/am-ad/docs/MAID_Infographic_FRA.pdf]

3. GUAY, Manon, Claudia TALBOT-COULOMBE et Marie-Josée DROLET. «Être l’ergothérapeute d’une personne demandant l’aide médicale à mourir». Occupation: ergothérapeute, vol. 1, n° 2, 2020, p. 31-32. [https://www.oeq.org/DATA/ACTUALITE/32~v~occupationergo_printemps2020_vf.pdf]

4. DROLET, Marie-Josée, Camille BRIÈRE, Audrey CLAVET et Manon GUAY. «Percevoir et combattre le suicidisme pour promouvoir la justice occupationnelle», OT Now/Actualités Ergothérapiques. [Document accepté pour publication, à paraître à l’automne 2022]

5. DROLET, Marie-Josée, Claudia TALBOT-COULOMBE, Audrey CLAVET, Camille BRIÈRE et Manon GUAY. Accompagner la personne qui aspire à une mort signifiante dans le contexte de la loi entourant l’aide médicale à mourir: un nouveau rôle pour l’ergothérapeute? 2021. [Communication orale présentée au 10e colloque de l’Ordre des ergothérapeutes du Québec: L’ergothérapie dans un monde en changement, le 24 septembre 2021, Montréal, Canada.] [https://portail.oeq.org/expose/presentationExpose.cnx?idExpose=AKA102D0741C9E32801AKA&idInscription=AKAA93CC706380171C4AKA]

6. GOUVERNEMENT DU QUÉBEC. Loi concernant les soins de fin de vie, chapitre S-32.0001, à jour au 1er avril 2022, [Québec]. [http://legisquebec. gouv.qc.ca/fr/document/lc/S-32.0001]

7. GOUVERNEMENT DU QUÉBEC. «Exigences requises», dans Aide médicale à mourir, [En ligne], mis à jour le 26 janvier 2022, Gouvernement du Québec. [https://www.quebec.ca/sante/systeme-et-services-de-sante/soins-de-fin-de-vie/aide-medicale-a-mourir/exigences-requises]

8. MINISTÈRE DE LA SANTÉ ET DES SERVICES SOCIAUX. Demande d’aide médicale à mourir – formulaire AH-881, [Fichier PDF], à jour en novembre 2021, Gouvernement du Québec, ministère de la Santé et des Services sociaux, 1 p. [https://santesaglac.gouv.qc.ca/medias/Professionnels/ Aide_medicale_a_mourir/ah-881_dt92322016-06d.pdf]

9. GOUVERNEMENT DU QUÉBEC. Lignes directrices pour le cheminement d’une demande d’aide médicale à mourir, [Fichier PDF], La Direction des communications du ministère de la Santé et des Services sociaux, c2015, 21 p. [https://www.bibliotheque.assnat.qc.ca/DepotNumerique_v2/ AffichageFichier.aspx?idf=170881#:~:text=Le%20consentement%20d'une%20personne,d'aide%20m%C3%A9dicale%20%C3%A0%20mourir.&text=Cependant%2C%20tout%20au%20long%20du,qu'elle%20maintient%20sa%20demande]

10. TALBOT-COULOMBE, Claudia, Gina BRAVO et Annie CARRIER. «Occupational therapy practice in palliative and end-of-life care in Québec», Canadian Journal of Occupational Therapy, vol. 1, n° 11, 2022, p. 201-211. [https://journals.sagepub.com/doi/pdf/10.1177/00084174221084466]

11. MÉNARD, Jean-Pierre et Chloé POITRAS. Opinion juridique, (Montréal) Ménard Martin Avocats, 2022. Avis juridique demandé par le bureau du syndic de l’Ordre des ergothérapeutes du Québec sur l’interprétation de l’article 50 de la Loi concernant les soins de fin de vie, l’application de l’objection de conscience aux ergothérapeutes œuvrant auprès d’une personne faisant une demande d’AMM et les obligations déontologiques afférentes en ergothérapie.

12. GOUVERNEMENT DU CANADA. Deuxième rapport annuel sur l’aide médicale à mourir au Canada 2020, Santé Canada, c2021, 46 p. [https://www. canada.ca/fr/sante-canada/services/aide-medicale-mourir/rapport-annuel-2020.html#4_3]

13. TALBOT-COULOMBE, Claudia et Manon GUAY. «Occupational therapy training on palliative and on end-of-life care: Scoping review», British Journal of Occupational Therapy, vol. 83, n° 10, 2020, p. 609-619. [https://doi.org/10.1177/0308022620926935]

14. REEL, Kevin. «Denying assisted dying where death is not ‘reasonably foreseeable’: Intolerable overgeneralization in Canadian end-of-life law», Canadian Journal of Bioethics, vol. 1, n° 3, 2018, p. 71-81. [https://doi.org/10.7202/1058253ar]

15. DROLET, Marie-Josée et Mélanie RUEST. De l’éthique à l’ergothérapie [3e édition], Québec, Presses de l’Université du Québec, 2021, 296 p.

16. GUAY, Manon et Claudia TALBOT-COULOMBE. «Soutien de l’organisation de la vie quotidienne chez les personnes souhaitant mourir à la maison», La revue internationale de soins palliatifs, vol. 35, n° 1, 2021, p. 21-26. [https://doi.org/10.3917/inka.211.0021]

17. TALBOT-COULOMBE, Claudia, Nicolas KHUNE, Marie-Josée DROLET, Ben MORTENSON et Manon GUAY. When our client opt for deliberate death: a potential (and final) occupation, 2021. [Communication orale présentée au «2nd COTEC-ENOTHE congress», 15-18 septembre 2021, Prague, République Tchèque. Abstract Book, p. 250.] [https://ot-europe2020.exordo.com/programme/presentation/1791]

18. TWINLEY, Rebecca. Illuminating the dark side of occupation: International perspectives from occupational therapy and occupational science, [1ère edition], London, Routledge, 2020, 222 p. [https://doi.org/10.4324/9780429266256]

19. AGUILAR, Alejandra et collab. «Exploring professionalism: The professional values of Australian occupational therapists». Australian Occupational Therapy Journal, vol. 59, n° 3, 2012, p. 209-217. [https://doi.org/10.1111/j.1440-1630.2012.00996.x]

20. GUAY, Manon, Marie-Josée DROLET, Nicolas KUHNE, Claudia TALBOT-COULOMBE et Ben MORTENSON. «What if deliberately dying is an occupation?», American Journal of Occupational Therapy, vol. 76, n° 4, 2022, 9 p. [https://doi.org/10.5014/ajot.2022.047357]

21. AMERICAN JOURNAL OF OCCUPATIONAL THERAPY. AJOT Authors & Issues Session 7 with Dr Guay and Dr Mortenson, «Deliberately Dying as an Occupation?». [Enregistrement vidéo lors d’une présentation des AJOT Authors & Issues, juin 2022]. [https://www.youtube.com/watch?v=PCNxY0NaAWY]