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L’évaluation et l’entraînement des habiletés en fauteuil roulant manuel en réadaptation pédiatrique

L’ORDRE EST HEUREUX DE PARTAGER AVEC VOUS LES RÉSULTATS DE LA COLLABORATION DE MMES GENEVIÈVE DAOUST ET PAULA W. RUSHTON, RÉCIPIENDAIRES DE LA SUBVENTION DE TRANSFERT DE CONNAISSANCES 2017. L’ÉTUDE EN QUESTION A ÉTÉ MENÉE ENTRE 2017 ET 2022. RAPPELONS QUE L’UN DES ENGAGEMENTS DES RÉCIPIENDAIRES EST DE RÉDIGER UN ARTICLE POUR PUBLICATION PAR L’ORDRE. 

Geneviève Daoust, erg., M. Sc.

Dans un parcours optimal d’attribution d’un fauteuil roulant manuel (FRM) décrit par l’Organisation mondiale de la santé, chaque usager devrait recevoir une formation complète sur l’utilisation efficace et sécuritaire de son appareil. À cet égard, le Wheelchair Skills Program (WSP) est l’outil de référence pour évaluer et enseigner de manière structurée les habiletés en fauteuil roulant et ainsi permettre à l’usager de gérer les barrières physiques dans son environnement quotidien1 . Or, la littérature suggère que dans la pratique, l’entraînement à l’utilisation du FRM n’est pas prodigué de manière systématique et l’adoption du WSP demeure limitée pour diverses raisons (p. ex. temps, ressources, connaissances). Cette situation est problématique sachant que l’inadéquation ou l’absence d’entraînement peut induire une utilisation non optimale du fauteuil roulant. Pour les usagers pédiatriques, l’utilisation non optimale du FRM, par manque de connaissances et d’habiletés, peut freiner le développement de l’autonomie2-3 et occasionner des blessures4-5 à la suite d’une chute ou un basculement du fauteuil. Pour les parents, cela peut occasionner un plus grand risque de douleur au dos et épaules6 . Ainsi, il est important d’identifier des solutions adaptées au contexte pédiatrique pour permettre aux ergothérapeutes d’intégrer l’entraînement des habiletés en fauteuil roulant dans leurs interventions. 

Objectifs

Identifier les besoins et les enjeux pour l’adoption de pratiques fondées sur les données probantes au niveau de l’évaluation et de l’entraînement des habiletés en FRM en contexte pédiatrique. Plus spécifiquement, le projet consistait à 1) décrire la pratique actuelle des ergothérapeutes et les besoins des utilisateurs concernant l’évaluation et l’entraînement des habiletés en FRM et 2) comprendre comment les ergothérapeutes perçoivent l’utilisation du WSP en réadaptation pédiatrique afin d’identifier si certains éléments du programme affectent son utilisation.

Méthode

Une étude à devis mixte fut menée auprès d’ergothérapeutes et d’usagers dans un centre de réadaptation pédiatrique et deux (2) écoles spécialisées. Les ergothérapeutes ont été invités à répondre à un questionnaire d’enquête en ligne et à participer à un groupe de discussion. Des dyades de parents-enfants ont été invitées à compléter une version bonifiée du questionnaire sur la mobilité en fauteuil roulant de l’International Society of Wheelchair Professional. Les résultats quantitatifs ont été analysés par statistiques descriptives et une méthode déductive basée sur le Consolidated Framework for Implementation Research7 a été utilisée pour l’analyse qualitative.

Résultats

Échantillons

L’échantillon de l’enquête en ligne comprenait 14 ergothérapeutes des milieux scolaires et 21 du centre de réadaptation (n = 35). Le questionnaire sur la mobilité en fauteuil roulant a été rempli par 32 dyades parents-enfants. Trois groupes de discussion, soit 1 par site, ont été réalisés avec un total de 19 ergothérapeutes. 

Faible utilisation d’outil standardisée lors de l’évaluation

Les résultats de l’enquête en ligne ont montré que 80 % des ergothérapeutes évaluent les habiletés en FRM de leurs usagers pédiatriques, mais 23 % utilisent des outils standardisés pour le faire. Il ressort des groupes de discussion que le manque d’adaptation des outils d’évaluation du WSP pour la clientèle pédiatrique freine leur utilisation. En effet, la perception que les outils ne sont pas totalement adaptés ou conçus pour la clientèle pédiatrique amène les ergothérapeutes à prendre certains éléments des tests à la pièce au lieu de les utiliser dans leur entièreté selon une approche standardisée. Cependant, en l’absence d’outil encadrant l’évaluation, il y a un risque que l’ergothérapeute omette des habiletés. Ainsi, la faible utilisation du WSP constitue un élément important d’amélioration pour la pratique qui pourrait être répondu en adaptant les outils d’évaluation pour cette population. 

Les habiletés plus avancées délaissées de l’entraînement

Les résultats de l’enquête en ligne ont montré que chez la majorité des ergothérapeutes, l’entraînement inclut toujours les habiletés de base, mais n’inclut rarement ou jamais les habiletés plus avancées (p. ex. franchir un trou, rouler sur des surfaces inégales, descendre un trottoir, se tenir en équilibre sur les roues arrière, etc.), bien qu’essentielles pour gérer les obstacles de l’environnement extérieur. Les groupes de discussion ont permis de comprendre que les ergothérapeutes ont certaines réserves à enseigner des habiletés plus avancées aux enfants par souci de sécurité et jugent préférable d’attendre que l’enfant soit plus mature. De plus, sachant que l’enfant sera spontanément aidé par son parent ou par le personnel scolaire, les ergothérapeutes ressentent moins le besoin d’enseigner ces habiletés. Or, les habiletés requises pour les déplacements dans la communauté ne sont pas toujours enseignées lorsque l’enfant vieillit puisque ces impressions sont également mentionnées chez les ergothérapeutes de l’école secondaire.

D’autre part, les résultats du questionnaire aux enfants et parents ont révélé plusieurs difficultés à l’utilisation du FRM chez la clientèle, suggérant un manque de connaissances et d’habiletés. Par exemple, chez les enfants qui se propulsent eux-mêmes, la majorité ont rapporté avoir subi une chute avec leur fauteuil et avoir besoin d’aide lorsqu’il était face à divers obstacles de l’environnement extérieur.  

Ainsi, bien que la prudence des ergothérapeutes envers les habiletés plus avancées soit légitime, l’absence d’entraînement à ces habiletés semble également nuire à la sécurité et à l’autonomie des utilisateurs. L’intégration des habiletés plus avancées dans l’entraînement constitue un autre élément d’amélioration pour la pratique. Le développement de ressources éducatives (p. ex. études de cas, dépliant) serait une avenue pour informer et conscientiser l’ensemble des parties prenantes de l’importance et de l’applicabilité de ces habiletés.

Des contraintes à l’implication des parents

Lors des groupes de discussion, plusieurs ergothérapeutes ont reconnu que la formation du parent serait plus pertinente lorsqu’il est impossible pour un enfant d’exécuter certaines habiletés seul. Néanmoins, 51 % des ergothérapeutes ont répondu offrir un entraînement aux parents. Les ergothérapeutes expliquent la faible prévalence de l’entraînement aux parents par le fait que les parents ne sont simplement pas toujours présents aux interventions et que le contenu sur le site web du WSP (wheelchairskillsprogram.ca) n’est pas adapté aux utilisateurs pour faire de la formation à distance. Ainsi, la création de matériel destiné aux utilisateurs pour l’apprentissage d’habiletés à distance (p. ex. vidéo) pourrait être une solution. Les ergothérapeutes croient aussi que l’implication des parents est affectée négativement par le fait que les parents ne connaissent pas l’éventail de compétences requises pour l’utilisation optimale du FRM. L’évaluation des habiletés avec le WSP lors de la livraison du FRM serait une façon d’expérimenter différentes situations avec les parents et de les informer sur les habiletés à travailler.

Retombées

Cette étude constitue une première étape pour réduire l’écart entre les données probantes et la pratique concernant l’évaluation et l’entraînement des habiletés en FRM dans le contexte pédiatrique. L’identification des éléments d’amélioration pour la pratique et la compréhension des enjeux qui expliquent certaines lacunes ont permis d’apporter plusieurs solutions adaptées au contexte pédiatrique. Ces solutions pourraient favoriser l’adoption de meilleures pratiques lors de l’évaluation et de l’entraînement des habiletés en FRM et ainsi faire bénéficier les enfants et jeunes d’une utilisation sécuritaire et autonome de leur appareil.

Remerciements

Ce projet a été réalisé sous la supervision de Mme Paula W. Rushton, erg., Ph. D., professeure à l’école de réadaptation de l’Université de Montréal et Mme Louise Demers, erg., Ph. D., professeure et vice-doyenne associée aux sciences de la santé de la faculté de médecine de l’Université de Montréal. L’auteure remercie tous les participants de l’étude de même que l’OEQ, le centre de recherche du CHU SainteJustine, la Fondation canadienne d’ergothérapie et la Faculté des études supérieures de l’Université de Montréal pour leur soutien financier.

RÉFÉRENCES

  1. Kirby RL, Rushton PW, Smith C, Routhier F, Axelson PW, Best KL, et al. Wheelchair Skills Program Manual Version 5.1 (2020). Published electronically at Dalhousie University, Halifax, Nova Scotia, Canada. https://wheelchairskillsprogram.ca/fr/guide-et-formulaires/ 
  2. Palisano RJ, Tieman BL, Walter SD, Bartlett DJ, Rosenbaum PL, Russell D, Hanna SE. Effect of environmental setting on mobility methods of children with cerebral palsy. Dev Med Child Neurol. 2003 Feb;45(2):113-20. 
  3. Rodby-Bousquet E, Paleg G, Casey J, Wizert A, Livingstone R. Physical risk factors influencing wheeled mobility in children with cerebral palsy: a cross-sectional study. BMC Pediatr. 2016 Oct 10;16(1):165. doi: 10.1186/s12887-016-0707-6. 
  4. Barnard AM, Nelson NG, Xiang H, McKenzie LB. Pediatric mobility aid-related injuries treated in US emergency departments from 1991 to 2008. Pediatrics. 2010 Jun;125(6):1200-7. doi: 10.1542/ peds.2009-3286. 
  5. Xiang H, Chany AM, Smith GA. Wheelchair related injuries treated in US emergency departments. Inj Prev. 2006 Feb;12(1):8-11. doi: 10.1136/ip.2005.010033.
  6. Roberts J, Young H, Andrew K, McAlpine A, Hogg J. The needs of carers who push wheelchairs. Journal of Integrated Care. 2012;20(1):23-34 
  7. Damschroder LJ, Aron DC, Keith RE, Kirsh SR, Alexander JA, Lowery JC. Fostering implementation of health services research findings into practice: a consolidated framework for advancing implementation science. Implement Sci. 2009 Aug 7;4:50. doi: 10.1186/1748- 5908-4-50.